¡Hola!

11 Sep ¡Hola!

Cuando una pareja está esperando un bebé (o dos en este caso) muchas veces a lo largo de los meses que dure imagina el parto, el momento mágico de ver a tus hijos por primera vez después de tanta espera. Un bebé sucio encima del regazo de su madre dolorida, cansada y feliz, el padre pálido, contento y muy asustado. Los dos felices con ese niño frágil, pequeñito con un llanto muy agudo que tanto habían esperado. Nuestro caso fue igual hasta el 1 de enero de 2013 a las 6 y 30 de la tarde cuando una doctora nos dijo que algo no iba bien y que había que hacer una cesárea de emergencia.

La mamá al quirófano y el papá a una sala aislada, los médicos y enfermeros intentando tranquilizar la situación y después de unos cuarenta minutos la primera imagen de tus hijos es la de dos bebés en una incubadora portátil con cables estimulando su corazoncito, respiración asistida y pronóstico reservado.  Después de 34 semanas + 2  teníamos a dos niños peleando por su vida en la Unidad De Cuidados Intensivos de Neonatos del Hospital Universitario de Son Espases en Palma de Mallorca.  El mismo día, después de firmar autorizaciones nos comunicaron que Lucas estaba más delicado ya que había sufrido más en el parto. Una semana más tarde los niños tenían una evolución clínica buena aunque a Lucas tendrían que realizarle una resonancia magnética porque en una ecografía craneal había mostrado anomalías.

El viernes 25 de enero cerca del mediodía, después de esperar toda la mañana llega la doctora de Lucas con la neuróloga para darnos los resultados de la segunda resonancia magnética, en vez de hacerlo ahí, como habitualmente, nos trasladaron a una sala pequeña (o grande, no recuerdo bien) y en ese momento es cuando nos dijeron que Lucas tenía una lesión quística severa y que no podría hacer un montón de cosas pero que en cambio haría otras. Todo muy confuso, con información demasiado innecesaria y frases tan inoportunas como “disfrutarlo ahora” o “la naturaleza es sabia”. Posiblemente el peor día de nuestras vidas.  De ahí a investigar por tratamientos milagrosos, diferentes terapias,  Bobath, Votja, hidroterapia, hormona de crecimiento.  Después de once meses de eufemismos y una crisis epiléptica por fin una médico residente puso negro sobre blanco lo que ya sabíamos (aunque negáramos): parálisis cerebral.

Ya pasó tiempo de todo aquello, aunque sigue muy presente, y hoy Lucas no se sienta solo, no gatea, no camina, no hace nada de lo que debería hacer un niño de su edad, aunque muestra intenciones de hacer todo, le falta un empujón para ir consiguiendo esos objetivos cotidianos.  Después de mucho trabajar con Lucas conocimos por medio de una profesional el Anat Baniel Method que tiene su centro especializado en San Rafael, un pueblo de California, y hasta allí nos fuimos durante 8 semanas  en 2015 gracias a la colaboración de muchas personas que desinteresadamente colaboraron de infinidad de maneras. Hoy en día continuamos con el tratamiento con profesionales de toda Europa y los avances si bien no son gigantes son el primer pasito de un camino largo y difícil pero que estamos dispuestos a desandar juntos.

Mi hijo tiene necesidades especiales, una discapacidad, una minusvalía, o, como me gusta llamarlo, capacidades diferentes pero ante todo se llama Lucas. Da igual la palabra que utilices antes que cualquiera de ellas (una más acertada que otra) se llama Lucas y muy a pesar de que haya gente que insiste en recordarme todo lo que Lucas no puede hacer yo prefiero centrarme en lo que si puede hacer que es poco y a su vez mucho.  Por eso ante cualquier  de “pobrecito no habla” yo le respondo -orgulloso- si, Lucas dice “¡Hola!”.