14 Sep ¿Ahora me ves?*
Lucas es mi hijo y tiene parálisis cerebral. Supongo que si estas leyendo esto ya lo sabrás de largo pero como hoy es (como cada primer miércoles de octubre) El día mundial de la parálisis cerebral no está mal recordarlo. Ser padre de un hijo con este problema no es fácil y no sólo por las cosas que atañen al hecho en si, sino a todo lo que le rodea que va desde las frases desafortunadas, las preguntas incomodas y lo peor de todo, la invisibilidad. Muchas de estas cosas (casi todas diría) se producen sin mala intención pero está claro que mientras más normalicemos estas situaciones más se evitarán estas cosas.
No escribo esto para quejarme o para que piensen que soy un pobrecito y mucho menos un héroe. Simplemente soy una persona a la que le toco esta circunstancia y que intenta sacarla adelante lo mejor que puede. Debo reconocer que es una situación difícil de asumir pero para avanzar hay que salir del fondo. Antes hay que lidiar con comentarios del tipo “es una bendición” (bastante caprichosa, pienso yo) o “estos padres no asumen lo que tiene el niño” como si no hubiera 997 niños sin ninguna lesión por cada 3 que si la tienen. Como si no viéramos niños en el parque o en la calle o un hermano gemelo -como en nuestro caso -que a cada segundo nos muestran lo que nuestros hijos no pueden hacer.
Claro que me podría quedar con lo negativo, pero mejor no. A lo de ¿Lucas no habla? contestó que si, que dice hola, que una vez lo oí decir el nombre de su hermano Joel y que la semana pasada dos veces dijo mamá. También hay ocasiones en las que dice algo parecido a Agua pero viendo como pone la ropa de mojada estimamos que eso no significa que tiene sed. También disfruta escuchando música aunque en este caso es selectivo, prefiere una canción del Rey León y Choir of Young Beliebers o simplemente tocar su piano. También en ocasiones (y hay constancia fílmica) acompaña las canciones que le cantan con un balbuceo bastante entonado. Juega a la pelota con la mano y antes, acostado, jugaba a darle con la cabeza. Digo todo esto no porque quiera autoengañarme sino porque me gusta ser positivo. Tengo las expectativas más grandes que ustedes (si siguen aquí) puedan imaginar e, insisto, no es para mentirme a mi mismo, es porque creo que Lucas se merece que las tenga. Por suerte no estamos solos en este camino, a nuestro lado están nuestras familias, nuestros amigos (los de toda la vida y los que llegaron más tarde), un montón de gente que nos sigue por las redes sociales y un grupo de personas maravillosas que nos hubiera encantado conocer en otras circunstancias.
En el edificio en el que vivimos todos mis vecinos (eso es una suerte) lo saludan con toda naturalidad, sin ningún gesto de condescendencia y Lucas siempre devuelve ese gesto con una sonrisa y en muchos casos con un Hola y eso que a los saludos los vende caros. Esa normalidad es la que hace falta y no sólo a nosotros sino a todos los padres con hijos con algún tipo de necesidad especial. Porque necesitamos no ser invisibles. A veces temes a lo desconocido ( me incluyo) pero sólo hay que ver la naturalidad con la que los niños cuando conviven desde siempre con estas situaciones la normalizan de una manera extraordinaria. La sociedad, en un colegio ordinario, en un parque, en un chikipark, en el barrio le pueden aportar muchas cosas a mi hijo pero lo que le puede aportar él a todas las personas que lo rodean es infinitamente más. Se lo digo por experiencia porque a mi Lucas me hizo mejor persona.
*Texto originalmente publicado el 5 de octubre en el blog www.arribalucas.wordpress.com
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